Autism Speaks Inc. je najväčšia organizácia na obhajobu a výskum autizmu v Spojených štátoch. Jeho stav znamená, že mnohí nevedia o kontroverzii, ktorá ho obklopuje. Navonok ide o neziskovú organizáciu, ktorá sa snaží poskytovať podporu jednotlivcom s autizmom a ich rodinám, zvyšovať povedomie o autizme a ďalej skúmať autizmus a jeho príčiny, no hlbší pohľad naberá znepokojujúci smer.
Autism Speaks bola prvýkrát založená v roku 2005 Bob a Suzanne Wrightovci po tom, čo ich vnukovi diagnostikovali autizmus. Organizáciu odštartoval dar 25 miliónov dolárov od Bernarda Marcusa, spoluzakladateľa Home Depot, ktorý bude pôsobiť v jej predstavenstve. Autism Speaks sa rýchlo rozrástla, keď sa zlúčila s tromi ďalšími už existujúcimi organizáciami zameranými na autizmus vrátane Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research a Cure Autism Now.
Autism Speaks môže znieť príťažlivo pre jednotlivcov a rodiny, ktorí chcú zvýšiť povedomie alebo získať podporu. Je to obrovská a prominentná organizácia a dostáva veľké množstvo pozornosti a darov. Stojí za mnohými kampaňami na zvýšenie povedomia verejnosti, jej zakladatelia sa zasadzovali za to, aby Organizácia Spojených národov uznala Svetový deň povedomia o autizme, a tvrdí, že poskytuje zdroje, služby, intervencie a špičkový výskum pre autistickú komunitu. Autism Speaks však dostal veľa kritiky, najmä od členov autistickej komunity, ktorí vyzývajú ostatných, aby organizáciu nepodporovali. Tu je dôvod, prečo je Autism Speaks taká kontroverzná organizácia.
Autism Speaks rámcuje autizmus ako chorobu
Hlavným dôvodom, prečo Autism Speaks získal vysokú úroveň kritiky, je to, ako vníma a rámcuje autizmus. Aj keď v posledných rokoch zmenili svoje poslanie a kampaň, Autism Speaks bol založený na myšlienke, že autizmus je choroba, ktorú treba liečiť. Pôvodné vyhlásenie o poslaní organizácie znie:
kedy vyjde kung-fu panda 4 na netflixe
Venujeme sa financovaniu globálneho biomedicínskeho výskumu príčin, prevencie, liečby a možného vyliečenia autizmu. Snažíme sa zvyšovať povedomie verejnosti o autizme a jeho účinkoch na jednotlivcov, rodiny a spoločnosť: a pracujeme na tom, aby sme priniesli nádej všetkým, ktorí sa vyrovnávajú s ťažkosťami tejto poruchy.
Autism Speaks sa namiesto toho, aby sa zameral na zvyšovanie povedomia a obhajovanie akceptovania autizmu v spoločnosti, zaobchádza s ním ako s chorobou, ktorú treba vyliečiť alebo odstrániť. Takéto zmýšľanie zvyšuje stigmu a diskrimináciu ľudí s autizmom, pretože predstavuje myšlienku, že s nimi nie je vo svojej podstate niečo v poriadku, čo treba napraviť.
Je však čoraz jasnejšie, že autizmus nepotrebuje liečbu. Na rozdiel od toho, čo si mnohí dezinformovaní jedinci myslia, autizmus sa nepovažuje za chorobu alebo zdravotný stav. Jodie Hare, člen komunity autistov, poskytuje silnú definíciu autizmu ako neurotyp, ktorý existuje ako výsledok prirodzenej biologickej variácie. Keď je autizmus správne klasifikovaný ako prirodzený rozdiel alebo variácia namiesto choroby alebo deficitu, uprednostňuje prijatie ľudí s autizmom pred snahou o ich nápravu. Mnohí členovia autistickej komunity opisujú autizmus ako súčasť toho, kým sú, a zopakovali pocit, že chcú byť akceptovaní, nie vyliečení.
Teória chaosu sezóna 2
Autism Speaks podporil strach z autizmu
Okrem sústredenia sa na nájdenie lieku na autizmus, Autism Speaks tiež výslovne prispel k stigme a diskriminácii okolo autizmu tým, že ho zámerne označil za niečo, čoho sa treba báť. Jedna z najstrašnejších vecí, ktorú Autism Speaks urobila, bolo vydanie strašného 2009 reklama s názvom Som autizmus. V reklame je Autizmus zlovestným rozprávačom, ktorý mrazivo vyhráža rodinám.
V reklame Autizmus uvádza, že pracujem rýchlejšie ako detské pomôcky, rakovina a cukrovka dohromady, a ak ste šťastne ženatý, postarám sa o to, aby vaše manželstvo zlyhalo. Tvoje peniaze padnú do mojich rúk a zbankrotujem ťa pre svoj vlastný zisk. Rozprávač, ktorý sa prihovára rodičom autistických detí, tiež hovorí, že to prináša potešenie z vašej osamelosti a že vás to oberie o vaše deti a vaše sny a postará sa, aby ste sa každý deň zobudili a plakali.
Video bolo odstránené po reakcii a Autism Speaks tvrdí, že nie je súčasťou ich aktuálneho posolstva a kampaní. Škoda však nastala v momente, keď jedna z popredných organizácií zaoberajúcich sa autizmom zverejnila video s hororovými filmovými vibráciami, ktoré démonizovalo autizmus, vykresľovalo ho ako ničiteľa rodín a živobytia a znelo ako niečo, čoho sa treba báť. Jednoduché ospravedlnenie napísané v sekcii FAQ ich webovej stránky a prísľub zmeny nemôže napraviť obrovské škody, ktoré spôsobila hrozná reklama Autism Speaks.
Autism Speaks umlčí ľudí s autizmom
Čo je tiež veľmi zvláštne, je to, že organizácia sa volá Autism Speaks, ale v minulosti nenecháva autizmus hovoriť. Autism Speaks sa od svojho vzniku až po súčasnosť výrazne skladá z tých, ktorí nie sú členmi komunity autistov. V roku 2020 sa Informovala o tom sieť Autistic Self Advocacy Network (ASAN). z 28 členov správnej rady Autism Speaks patril iba jeden do komunity autistov.
Reprezentácia autizmu bola v histórii Autism Speaks vzácna. Navyše tí z autistickej komunity, ktorí získali administratívne úlohy v spoločnosti, o tom neprišli s dobrými vecami. John Elder Robison bol prvým človekom v autistickom spektre, ktorého najala Autism Speaks. Pripomenul však, že jeho úloha bola značne obmedzená a regulovaná len na vydávanie odporúčaní. Na rozdiel od toho, čo bolo prezentované v médiách, nepovažoval sa za zamestnanca alebo hovorcu organizácie. Nakoniec zo svojej funkcie odstúpil v roku 2013 po tom, čo spoluzakladateľka Autism Speaks Barbara Wrightová vyslovila ďalšie hanebné tvrdenia o tom, že autizmus ničí rodiny.
Okrem toho, ASAN tiež uviedol, že autizmus hovorí , v roku 2014 silne lobovala proti novele zákona o starostlivosti o autizmus, ktorá by vyžadovala, aby federálne rady, ako je Medziagentúrny koordinačný výbor pre autizmus, zahŕňali členov komunity ASD, aby im dali väčší hlas pri prijímaní politických rozhodnutí o nich. Netreba dodávať, že Autism Speaks ukázal trend nenechať autistickú komunitu hovoriť a obhajovať sa sama za seba.
Kam idú peniaze Autism Speaks?
Existuje tiež určitý skepticizmus o tom, čo sa stane so všetkými peniazmi, ktoré Autism Speaks dostane. Daňové formuláre ukázali, že Autism Speaks vynakladá výrazne nízku sumu svojich finančných prostriedkov na skutočné poskytovanie zdrojov a pomoc ľuďom s autizmom a ich rodinám. Správy majú odporúčané len 1 – 4 %. ich ročný rozpočet ide na poskytovanie služieb pre rodinu a poskytovanie rodinných príspevkov.
Medzitým bolo neuveriteľných 20% ich rozpočtu venovaných na získavanie finančných prostriedkov. Niečo sa určite nezdá, keď 20 % vášho rozpočtu ide na fundraising, ale len 1 % ide na skutočné charitatívne aktivity a financovanie. Medzitým veľká časť ich financií ide aj na výskum. Vo svojich prvých rokoch organizácia skúmala liek na autizmus. Teraz je veľa ich výskumu zameraných o vývoji prenatálneho testovania , takže autizmus môže byť zistený v maternici a tehotenstvo prerušené, čo podporuje ich kontroverznosť Terapia aplikovanou analýzou správania (ABA). . Len veľmi málo z ich výskumu sa venuje pomoci alebo zlepšeniu života ľudí s autizmom.
zabijak démonov inosuke smrť
Zistilo sa aj to, že Autism Speaks platí svojim najvyšším manažérom viac ako 600 000 dolárov ročne na kompenzáciu . Neexistuje žiadne stanovené číslo, aká by mala byť mzda generálneho riaditeľa neziskovej organizácie, ale väčšina sa zhodne na tom, že ročný plat 600 000+ dolárov sa zdá byť prehnaný.
kedy júnové vydania zasiahli netflix
Zmenilo sa Autism Speaks?
(PBS)
Mnohé z najškodlivejších činov Autism Speaks, ako napríklad pokus o vyliečenie autizmu a jeho video I Am Autism, sa odohrali pred rokmi. V nasledujúcich rokoch zo svojej organizácie vypustili slovo liek, prepísali svoje poslanie a tvrdia, že sa už nespájajú so svojimi skoršími ideálmi. Je však jasné, že pod povrchom sa veľa nezmenili.
Ešte v roku 2019 Autizmus hovorí debutoval svoj kontroverzný 100 Day Kit. Použili na to autistickú Muppet Juliu sezamová ulica na propagáciu produktu, čo viedlo k tomu, že ASAN prerušil spojenie s výstavou. 100-dňová súprava mala poskytnúť smer a rady rodičom detí, ktorým bol nedávno diagnostikovaný autizmus. Namiesto toho prirovnal autizmus k leukémii a povzbudil rodičov, aby smútili a smútili svoje dieťa, ako keby zomrelo po diagnostikovaní autizmu.
Organizácii navyše naďalej chýbajú autistické hlasy vo svojej rade, svoje prostriedky míňa pochybne a naďalej sa drží ideálov svojich zakladateľov, ktorými je, že autizmus je choroba. Zatiaľ čo sa prestali pokúšať liečiť autizmus, namiesto toho prešli na snahu zabrániť ľuďom s autizmom narodiť sa. Historicky, Autism Speaks urobil oveľa viac pre stigmatizáciu autizmu, než urobil pre obhajobu prijatia alebo poskytnutie veľmi potrebných zdrojov pre komunitu ASD a ich rodiny.
(hlavný obrázok: Autism Speaks)
